Przypadek zmagającej się z nowatorem piersi pani Agaty stanowi przyczynek do dyskusji na temat stanu onkologii w Polsce. Czy w naszym kraju dostęp do nowoczesnych leków i rodzajów terapii jest utrudniony?
Tranksrypcja:-Okazało się w pewnym momencie, że leki, które mogą mi pomóc...
rozwiń
w sytuacji, kiedy moje rokowania
są bardzo nie pomyślne. -A jaki pani miała nowotwór?
-Rak piersi
nowotwór piersi.
Są po prostu
w systemie refundacyjnym
w Polsce nie refundowane i w związku z tym
niedostępne w ramach NFZ.
I ponieważ
sporo czytałam literatury na ten temat naukowej
i konsultowałam się również za granicą
postanowiłam te leki
kupić
i tak się stało.
W pewnym momencie
wyjechałam po prostu
do Stanów Zjednoczonych, gdzie się
spotkałam z lekarzem i on mi
przepisał receptę.
Szczęśliwie, były to leki w tabletkach, które mogłam przywieźć po prostu
w walizce, chociaż też
z duszą na ramieniu, że może na granicy mnie zatrzymają.
-Tanie nie były. A ile zapłaciłaś Agata za te leki?
-No płaciłam wtedy
około dwóch tysięcy dolarów za miesięczną kurację
a ta kuracja
miała trochę potrwać.
Ja przywiozłam leków na trzy miesiące, bo
tylko na tyle w danym momencie miałam środków
natomiast
potem zarabiałam i próbowałam jeszcze
zorganizować
kolejne środki
na dalsze leczenie.
-A ubiegałaś się o refundację?
-Ja wiedziałam, że ta refundacja się nie uda
dlatego że
sprawdziłam po prostu jakie są możliwości
refundacji tego leku i
wtedy
takich nie było po prostu
to nie był lek
który byłby
w tym momencie, w tym
stadium dla mnie dostępny.
-No ale to chyba nie jest nic nowego, bo na trzydzieści takich nawet innowacyjnych leków
przeciwko nowotworom to w Polsce refundowane są dwa bodajże.
-To nie jest do końca tak. Dwa są refundowane
w takim
modelu, że to lekarz decyduje
w którym momencie i komu
któremu choremu w jakim przypadku go zapisać.
Natomiast
szesnaście leków
jest dostępnych z ograniczeniami, co oznacza, że to ministerstwo
wydaje
jakby rozporządzenie
dotyczące
wskazań
w których
może ten
lek być zastosowany
i dalej
zrefundowany.
I to nie lekarz wtedy decyduje, to znaczy on może
zadecydować tylko wtedy, jeżeli pacjent się
wpisuje w te ramy graniczne tego, co zdefiniowane.
-A kto decyduje? Urzędnik? System?
-Właściwe tak.
Ministerstwo Zdrowia
tak naprawdę
które finalnie podejmuje tą decyzję
i ma też
swoich ekspertów
którzy te
programy piszą. Problem polega na tym, że jak raz
taki program lekowy
wejdzie to on jest przez wiele lat nie
uaktualniany, a wiedza medyczna się zmienia
w tym czasie.
Im nie nadążamy za tym.
-A propos tej wiedzy, ja nigdy nie zapomnę bo jak poznaliśmy się z Agatą, ty powiedziałaś
taką bardzo ważną rzecz.
W momencie, kiedy zachorujesz na raka
musisz stać się
super specjalistą od tego nowotworu
który ciebie chce zabić.
I Agata
przeczytała wszystkie możliwe
publikacje na ten temat. -Starałam się. -Dowiedziała się o wszystkim, jadąc do Stanów wiedziała, jakie leki
chce załatwić
także to naprawdę
jest pewna metoda. -Dołączył do nas pan profesor. -Zapraszamy pana, panie profesorze. Czekaliśmy na pana. -Dziękuję i przepraszam, ale korki.
-Pan profesor Wiesław Jędrzejczak, Katedra i Klinika Hematologii i Onkologii.
-Dziękujemy, że pan dojechał do nas. -Rozmawiamy z panią Agatą na temat tego, że czasami
w podstawowych takich
przypadkach nowotworów trzeba pomocy szukać za granicą, bo w Polsce
system jest tak skonstruowany
że pacjenci nie dostają tego, czego potrzebują
na danym etapie.
Czy pan to potwierdza?
-To znaczy katastrofa sprowadza się do tego
ona oczywiście
dotyczy ograniczonej liczby osób
że zakończono funkcjonowanie procedury, która nazywa się
procedurą chemioterapii niestandardowej i nie wprowadzono
żadnej innej
zastępczej procedury.
Był plan wprowadzenia
procedury indywidualnego dostępu do leków
takie procedury funkcjonują w innych
systemach ochrony zdrowia
opartych o
funkcjonowanie podmiotów publicznych.
Taki kraj, jak Wielka Brytania
czy Szwajcaria na przykład.
Ale no takiego czegoś w Polsce nie ma.
-Ale także Węgry czy Rumunia to jest
troszkę tak, że co?
Pan powiedział nawet słowo "katastrofa". Czyli niedobrze się dzieje.
-No dla indywidualnych osób to jest katastrofa.
0
0
0
Podziel się
Komentarze (0)
Wybrane dla Ciebie
Programy Wirtualnej Polski
KOMENTARZE
(0)